2018年11月，中國生物物理學(xué)家何建奎向全世界宣布了第一批轉(zhuǎn)基因人類嬰兒的出現(xiàn)?；靵y隨之而來：恐怖和驚奇的混合物?？茖W(xué)是如何運(yùn)作的，是否符合道德標(biāo)準(zhǔn)?
現(xiàn)在粉塵已經(jīng)塵埃落定，PLOS Biology期刊上發(fā)表的一篇論文分析了科學(xué)的質(zhì)量，并通過道德殘骸篩選出基因編輯技術(shù)的前進(jìn)方向。
他當(dāng)時(shí)在中國深圳的南方科技大學(xué)招募了一些想要孩子的夫婦，但男性伴侶的艾滋病毒陽性狀態(tài)卻無法這樣做。這名婦女被要求免于感染。遺傳學(xué)家他在大學(xué)休假期間進(jìn)行了這項(xiàng)研究，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院擔(dān)任職務(wù)。
通過IVF，科學(xué)家產(chǎn)生了可存活的胚胎，然后使用CRISPR / Cas9基因編輯技術(shù)修飾胚胎中的CCR5基因。這是艾滋病毒作為進(jìn)入人體的門戶使用的基因。他的希望是誘導(dǎo)一種特定的突變，以防止后來的HIV感染。
然后將胚胎植入并稱為兩個(gè)女嬰，僅稱為露露和娜娜。
盡管研究的具體情況仍不明確，但似乎大部分工作是秘密進(jìn)行的，并且面對(duì)最基??本的道德保障和程序。
正如來自美國紐約大學(xué)醫(yī)學(xué)院的傳奇生物倫理學(xué)家阿瑟·卡普蘭所揭示的那樣，這對(duì)于突破性的基因編輯科學(xué)課程而言，令人擔(dān)憂。
根據(jù)卡普蘭的說法，早期的開拓者，包括美國加利福尼亞大學(xué)洛杉磯分校的Martin Cline，“違反了研究倫理的核心原則”。Cline試圖在沒有相關(guān)許可的情況下對(duì)人類患者使用重組DNA療法，并且違反既定的道德準(zhǔn)則。
賓夕法尼亞大學(xué)的詹姆斯威爾遜監(jiān)督了與基因治療相關(guān)的第一次死亡事件。在這樣做的過程中，他和他的團(tuán)隊(duì)忽略了本應(yīng)該對(duì)測試對(duì)象Jesse Gelsinger的適用性提出質(zhì)疑的結(jié)果，他在18歲時(shí)死于試驗(yàn)中給他的病毒載體。威爾遜和大學(xué)似乎也存在經(jīng)濟(jì)利益沖突。
卡普蘭寫道，即使是法國安德森，也就是所謂的基因治療“父親” ，也引發(fā)了爭議，當(dāng)他進(jìn)行過早的基因治療，同時(shí)也存在經(jīng)濟(jì)利益沖突。
他的表現(xiàn)比較好，而且似乎也有經(jīng)濟(jì)利益沖突。
卡普蘭寫道：“正在尋找專利，”并且客戶被建筑工作的不育計(jì)劃所吸引，并且他和他的團(tuán)隊(duì)通過向疾病預(yù)防承諾招募受試者來獲利。
鑒于復(fù)雜的文書工作以及研究人員和他的團(tuán)隊(duì)缺乏明確的解釋，父母是否能夠正確地給出知情同意也存在很大疑問。然而，根據(jù)該領(lǐng)域的歷史，他的行為符合某種根深蒂固的魯莽行為。
但這不僅僅是可疑的道德規(guī)范。
他最具聲音的批評(píng)者是中國科學(xué)家?，F(xiàn)在，中國科學(xué)院的北京王浩一和中國科學(xué)院的楊輝，在中國，對(duì)科學(xué)也產(chǎn)生了懷疑。
研究人員認(rèn)為，這項(xiàng)工作的目的，使女孩對(duì)父親攜帶的艾滋病病毒免疫，是錯(cuò)誤的。他們指出，使用IVF等技術(shù)可以成功地預(yù)防感染艾滋病毒陽性父親的嬰兒，這意味著“胚胎中的基因編輯是完全沒有必要的”。
他們進(jìn)一步說，他試圖誘導(dǎo)的CCR5突變并沒有抵御所有的艾滋病毒株。它在中國人群中也非常罕見，因此，他們補(bǔ)充道，“很難預(yù)測將[突變]引入中國遺傳背景的風(fēng)險(xiǎn)”。
他們還發(fā)現(xiàn)了科學(xué)技術(shù)問題，并將其標(biāo)記為“非常貧窮和膚淺”。他們指出，Jiankui得出了無根據(jù)的結(jié)論，并從動(dòng)物模型中制定了不適當(dāng)?shù)闹委煼桨?。他還用一個(gè)CRISPR / CAS 9技術(shù)，經(jīng)常會(huì)引起不必要的插入和刪除(被稱為插入缺失)，因此不可預(yù)知的突變。他的團(tuán)隊(duì)還采用了不可靠的診斷技術(shù)來檢查這種突變。
除了這些問題，研究本身從未發(fā)表過或經(jīng)過同行評(píng)審。事實(shí)上，它唯一的演示文稿是通過媒體，YouTube視頻和2018年人類基因編輯世界峰會(huì)篩選的一些PowerPoint幻燈片。
卡普蘭表示贊同，并指出“通過新聞發(fā)布會(huì)和YouTube展示突破性工作的成果并不是科學(xué)”。鑒于這種情況，任何嘗試復(fù)制或交叉檢查的嘗試幾乎都是不可能的。
Wang和Yang得出了一個(gè)嚴(yán)厲的結(jié)論：“根據(jù)目前可獲得的信息，我們認(rèn)為沒有合理的科學(xué)理由在人類種系上進(jìn)行這種類型的基因編輯，而且他和他的團(tuán)隊(duì)的行為代表了對(duì)兩者的嚴(yán)重違反。中國的法規(guī)和國際科學(xué)界達(dá)成的共識(shí)。“
那么，我們?nèi)绾螜z查，遏制和規(guī)范這些魯莽的行為，以改變?nèi)祟惖谋拘?
雖然卡普蘭建議將來可能存在種系編輯人類的地方，但所有這些研究都必須緩慢進(jìn)行，并且要極其謹(jǐn)慎并關(guān)心道德問題。
“為了在Jiankui香港宣布慘敗之后進(jìn)行種系編輯工作，”他寫道，“要確保負(fù)責(zé)任的規(guī)范和價(jià)值觀在未來的工作中發(fā)揮作用，將需要采取認(rèn)真的行動(dòng)，而不是言辭。”
卡普蘭提出了十幾項(xiàng)建議，包括圍繞財(cái)務(wù)利益沖突的聲明和管理制定更嚴(yán)格的規(guī)定，加強(qiáng)知情同意程序，以及抵制“任何國家的種族工作不符合會(huì)議和會(huì)議的道德標(biāo)準(zhǔn)”。
研究人員特別痛苦的是他建議取消對(duì)違反道德準(zhǔn)則的科學(xué)家的資助，以及拒絕引用名稱作者及其出版道德妥協(xié)調(diào)查結(jié)果的機(jī)構(gòu)的資金。
雖然卡普蘭認(rèn)為這些是有用的起點(diǎn)，但他建議他們需要發(fā)展和執(zhí)法。“規(guī)則和處罰，”他寫道，“需要足夠的咬合來向公眾保證，叛逆科學(xué)在設(shè)計(jì)我們的后代方面沒有前途。